Ik ben aanwezig geweest bij het symposium “Connecting the dots, het begint bij jezelf”.
Dit symposium werd gehouden in het diaconessenhuis bij de Isala klinieken in Meppel. Ze ontvingen het vlinderkeurmerk door de MSVN (Ms Vereniging Nederland) omdat ze professionele zorg bieden aan mensen met MS.
Ze begonnen met de toekomstvisie van het MS centrum Meppel. Dit werd verteld door neuroloog Esther Zeinstra, zij heeft het gespecialiseerde MS-centrum opgericht.
Het MS-centrum Isala Meppel levert gespecialiseerde zorg voor mensen met MS. Dit wordt gedaan door een team van specialisten.
Er werden presentaties gehouden door artsen en er was ook een patiënt ervaringsverhaal. Ik ben positief ingesteld en hierom deed het mij goed dat er grotendeels positief naar alle gezondheidsuitdagingen die bij de MS komen kijken werd gekeken.
Bij de eerste presentatie werden er tips werden gegeven vanuit het Can Do behandelprogramma. Het Can Do behandelprogramma biedt mensen met MS en hun partner de kans om uit deze negatieve spiraal te klimmen. Het eerste dat werd verteld was dat het belangrijk is dat er wordt gekeken naar de mogelijkheden ipv de beperkingen. Ze begonnen met een aantal standpunten, namelijk;
– positief in het leven blijven staan
– zelf de regie in handen nemen
– in beweging blijven
– gezond eten
– hersenen trainen
Dit zijn naar mijn mening hele waardevolle punten!
De toekomstvisie van het MS centrum is onder andere dat er online begeleiding en contact mogelijk zal zijn. Dit wordt gezien als erg positief zodat een afspraak de patiënt niet te veel energie kost en mogelijk gedaan kan worden vanuit huis middels bijv beeldbellen. Ook benoemden ze dat de toekomstvisie is dat er digitale informatievoorziening wordt gebruikt.
Ik sta hier met 100% achter want dit is precies wat ik doe met mijn online diëtistenpraktijk en waarvan ik, en de mensen die ik help, grote voordelen ervaren.
Bij de presentatie ‘rust roest’ die werd gegeven door een revalidatiearts werd er gekeken naar het doel van revalidatie en hoe dit in zijn werk gaat. Het doel van revalidatie is beperkingen voorkomen, zelfstandigheid mogelijk maken en eigen regie voeren.
Hierbij werd ook verteld over het volgen van training. Er werd verteld dat redelijk zwaar tot zwaar het beste is voor mensen met MS. Beweging is belangrijk!
Dit kan je voor jezelf meten met de BORG schaal,een handig hulpmiddel weet ik uit ervaring middels mijn tijd in de revalidatiekliniek;
Door de ergotherapeut werd er stil gestaan bij balans. Dit werd geschetst met een weegschaal waarop aan de ene kant staat; ‘wat doe ik’ en aan de andere kant ‘wat kan ik’. Belangrijk bij balans is grenshantering. Tips hiervoor zijn;
– activiteiten uitvoeren in stukjes
– vermijden van tijdsdruk
– niet te lang achter elkaar dingen doen
– bezigheden rustig uitvoeren
– bijhouden van een dagboek/planning
Het allerbelangrijkste is prioriteiten stellen.
Vervolgens werd “nee zeggen” besproken. Nee zeggen is voor veel mensen moeilijk om te doen, iets dat ik zeker herken! Ze vertelden dat het het beste is als je duidelijk bent naar anderen over wat er mogelijk is voor jou.
Iemand uit de zaal vertelde dat je zorgen maken over wat de ander hiervan vindt/denkt echt bij vrouwen hoort en dat mannen hier veel makkelijker over denken. Vrouwen moeten dus eigenlijk denken zoals mannen 😉. Ik vond dit een hele mooie opmerking! Want zo is het, de meeste vrouwen maken zich eerder druk dan mannen.
Toen hadden we het over slapen. Slaap werd neergezet als erg belangrijk, maar slaap is voor de meeste patiënten een uitdaging. Het is de rustperiode om te herstellen. Het beste is om je activiteiten te verdelen naar de energie die je hebt op 1 dag.
Vervolgens werden er tips gegeven voor goede nachtrust & slapen;
– ontspan voor het slapen gaan
– vermijd prikkels
– een regelmatig slaap patroon is belangrijk
Neuropsycholoog Marli de Weerdt gaf een presentatie genaamd “Dutjes verboden”. Er werd gestart met uitleg van de titel. Overdag slapen heeft invloed op de nacht. Om ’s nachts beter te slapen zijn dutjes overdag niet het beste wat je kunt doen. Dit had alles te maken met een betere balans overdag. Ook werd hierbij aangegeven dat sommige mensen overdag slapen tóch nodig hebben. Luisteren naar jouw lichaam is hierbij het allerbeste.
Ze gaven ook aan dat het bij de ziekte MS zo is dat het oude energieniveau niet kan worden aangevuld tot het “oude niveau”. Dit is confronterend, maar het is de waarheid. Dit herken ik maar al te goed!
Tips voor vermoeidheid door MS;
– omgaan met de vermoeidheid (variëren, plannen, ontspannen)
– vermoeidheid voorkomen door je bezigheden uit te voeren naar je energieniveau
– instellen van een vast slaapritme
– reguleer je activiteiten (self-efficacy)
Al met al was het een fijn symposium. Op mijn Instagram en Facebook heb ik gedeeld hoe ik de dag meemaakte onder mijn accounts “Jelske Marit”.
Ik had bij elk onderwerp dat ik langs ben gegaan veel meer kunnen vertellen over mijn eigen situatie, maar ik heb dit voor nu achterwege gelaten. Mocht je vragen hebben, dan hoor ik dit graag!
3 reacties
Very interesting topic, thankyou for putting up. “The great leaders have always stage-managed their effects.” by Charles De Gaulle.
I do love the manner in which you have framed this problem plus it does supply me a lot of fodder for consideration. On the other hand, because of what I have experienced, I really wish as other feed-back pile on that people today keep on issue and not start on a tirade associated with some other news of the day. Still, thank you for this fantastic piece and although I do not necessarily concur with it in totality, I value your point of view.
Thank you for your answer. I am happy to hear that my article is of use to you. Indeed, the effects of the things that are recommended are always to be seen. My take on this is that it varies from person to person and that it really needs to be discovered. I hope you know what can help you and you will notice the benefits here!